A minha melhor prenda de natal é, sem dúvida nenhuma, a relação com os meus filhos. Vá, chamem-me lá de mãezona à vontade, nada contra. Tenho um imenso orgulho em sê-lo; ocupo-me muito da sua formação pessoal, da relação que estabeleço com eles, da deles consigo próprios e com a sua integração no mundo. Afinal, estou a moldar seres humanos, como uma oleira, e é importante moldar ou ajudar a formar pessoas de barro de boa qualidade para se inter-relacionarem e interferirem no mundo positiva e belamente. Essa é também a melhor prenda que posso oferecer ao mundo, bons seres-humanos.

A comunicação e cumplicidade que temos juntos ajuda-me também a ajudá-los - a chegar até eles e auxiliá-los a encontrarem as suas próprias soluções, a lidarem, também, com a doença e as suas dificuldades inerentes.

Ver os meus filhos a colherem frutos e a semear a própria felicidade é melhor ainda. Sei que para eles a melhor prenda que lhes posso dar é o meu tempo e a minha atenção que se converte num carinho, no ouvir um desabafo, assistir a uma parvoíce que me querem  mostrar, cantar no carro, dançar com eles na cozinha ou na sala.

A doença e as dificuldades deles ensinaram-me a separar o trigo do joio da vida, a saber encontrar os pequenos presentes da existência com mais simplicidade. As características que fazem deles especiais de corrida, foram também um presente para mim: fizeram-me aprender a parar, a olhar, a auscultar  e contemplar a vida ainda com mais simplicidade. Sem dúvida que fizeram de mim uma melhor pessoa. Sou muito grata por esta aprendizagem e muito feliz por vê-los tão em paz com todas as perspectivas que compõem a realidade da vida. Uma paleta de cores, não é mesmo?

Desejo-vos o que desejo para mim, calma e serenidade interior, tempo, muito tempo, para podermos contemplar o dia a nascer, a árvore a crescer  e a estrada a estender-se. Digo à minha filha muitas vezes que a vida não são as coisas que temos, mas as que fazemos, O que é a vida, Matilde? As coisas que fazemos, responde já em automatismo mas com o coração a sorrir. A vida não é cor-de-rosa, não tem de ser. Cá em casa temos pincéis e tintas por toda a parte. Todos os dias pintamos a vida.

Obrigada por me lerem, aturarem, partilharem e passarem a palavra.

Votos de um Feliz e caloroso Natal!

Quando iniciei este blogue tive a sorte da primeira publicação ter chegado às mãos da equipa do Mini-Style, uma plataforma que se dirige aos pequenos e a quem cuida deles. Entre clique e meio clique, dois emails de conversa que rapidamente se transformaram numa ponte para a partilha de sinergias. Uma alegria no coração a crescer. Quiseram conhecer e contar a minha história de mãe de dois especiais de corrida e convidaram-me para ser autora da Mini-Style enquanto professora de escrita criativa. Espreitem à vontade: http://mini-style.pt/author/susana-moura/

Quando nos damos ao mundo, o mundo devolve-nos sempre qualquer coisa.

Também vos convido a ler a entrevista que me fizeram e partilho esta nova e maravilhosa plataforma, divertida, mexida e cheia de entrega da qual tenho verdadeiro orgulho de agora também pertencer.

Leiam mais em: Mini-Style

Uma das dificuldades que sentimos desde sempre com a nossa Especial de Corrida nº2  é com a alimentação: cor, textura, intensidade do sabor e efeitos colaterais de acúcares e congéneres - escreverei sobre o acúcar durante a próxima semana, aguardem.

A boca desta miúda parece um filtro. Não passa nada que lhe seja indesejável, já que detecta todas as texturas.

Aspecto positivo disto das dificuldades de integração sensorial e texturas: nunca se engasgou. Não temos de perder imenso tempo a separar espinhas – embora, ainda assim, volta e meia o façamos; deverá ser, com toda a certeza, mania de pais, coisas que precisamos mais nós do que eles para nos sentirmos seguros e responsáveis.

Antes dos sólidos,  ainda sem sabermos o porquê, já lhe notávamos a exigência quanto à cremosidade da sopa e dos vestígios de legumes que deixávamos por passar ou não. Virámos artistas da varinha mágica. Com o crescimento e a diversidade de sólidos a entrar pelo cardápio, principalmente os legumes com os seus vários tamanhinhos e, ai,  as várias cores, ai, ai, passou a ser uma verdadeira tortura, uma canseira... separava e separava numa recusa irredutível de nos pôr os cabelos em pé. Até aprendermos a conhecê-la, a respeitar aquilo que pensávamos serem esquisitices dela e aceitar que com tempo, paciência e comunicação tudo se faz.

É, sem dúvida, um aspecto muito importante, a capacidade comunicativa: não é só produzir as palavras, é o explicar o que sente, o que não gosta e o porque sim e porque não. E é o nosso saber ouvir. Hoje em dia já conseguimos negociar mais facilmente, mas os primeiros anos foram deliciosamente arrepiantes.

Além das texturas, à mesa também temos a alegria das cores e dos padrões a bater  pé. A Matilde é, acima de tudo, visual e os padrões sempre lhe foram um fascínio e como tal, gosta de comer no mesmo prato – sempre às bolas -, já teve um outro prato e uma tipologia de copos específícos e era um caso sério se nos enganassemos a pôr a mesa.

Como ela adora desenhar e tem uma naturalidade com o lápis de carvão que nos surpreende, utilizámos também o desenho como estratégia para a convencer a usar outra loiça chamando-lhe a atenção para as ilustrações dos pratos  - os pratos antigos das avós azuis e brancos com paisagens pintadas servem que nem uma luva -, desafiando-a a desenhar, suscitando a curiosidade dela, portanto, de forma natural, suave e indo de encontro ao que a motiva, a estimula, achas que consegues desenhar/queres desenhar depois de comeres?/vá come para desenhares depois.

Hoje em dia já é tudo muito mais tranquilo. Normalmente, damos-lhe o prato que ela prefere, outras vezes enganamo-nos de propósito. Ela lá nos olha com aquele olhar oblíquo e nós respondemos como quem nada quer, se comeres hoje neste ninguém morre, certo? A comida não cai do prato nem te acontece nada de grave, sim. Ela ora acena que sim e seguimos em frente, ora nos mostra o beicinho de filha amorosa ohhhh, vá la, e nós aceitamos e seguimos em frente. É como dançar. Um passo para aí, outro para aqui, um sorriso no ar (às vezes não, somos gente de verdade) e lá vamos nós,  um dia depois do outro.

É sempre assim, não é? Simples. Basta darmo-nos a eles, olharmos com atenção e respeitar a sua individualidade. Dizem-nos tudo, mesmo sem palavras. Basta querermos ouvir. Para isso, é preciso tempo. É preciso despojarmo-nos de nós e olhar para o outro. 

A minha mãe sempre me ensinou a não ter medo do futuro, podemos recomeçar do zero, outra vez e outra vez / nunca tenhas medo de ir atrás do que é teu. Nunca deixei de ir, apesar do medo apertar o estômago. Lá fechava os olhos, enchia o peito de ar e seguia em frente ainda que, por vezes, em silêncio, ninguém se apercebesse da minha decisão e acção.

Foi um ensinamento que me serviu de muito e que passo aos meus filhos sempre que eles precisam que lhes lembre – ainda eu vou precisando também que mo lembrem. Ensinou-me a acreditar em mim e na vida, por mais estranha e torta que esta se mostre.

Na faculdade, lembro-me de alguém nos dizer, vocês não estão a estudar para serem  professores, estão a tirar uma licenciatura em A e mais tarde poderão aplicar a B, C, Y ou Z, assim como a Matemática Aplicada. Já não consigo precisar se as palavras se concantenavam por esta ordem, mas lembro-me da frescura da ideia, do pensamento já que todos - até à data e ainda hoje -  vão tirar a licenciatura x para terem unicamente a profissão z e depois quando a vida não corre como imaginavam nem pegar na bússola sabem.

Estas duas premissas tornaram-se tijolos basilares da minha postura face à vida: posso sempre começar, logo não preciso de ter medo de cair; o meu saber não é fechado, posso reiventá-lo aplicado a qualquer coisa e reiventar-me sempre que necessário. Uma receita simples que precisar de ser consciencializada diariamente até se nos tornar intríseca, como quem vai ao ginásio. Uma receita que aprendi a desconstruir para transmitir seja a miúdos ou graúdos, meus ou de outros.

Aos meus filhos e alunos digo-lhes que para profissão escolhem algo que os faça feliz, mas que para tal tem que trabalhar o triplo, já que fazer o que se gosta é um luxo, além do dinheiro que temos de garantir no fim do mês para que não falte o pão em cima da mesa.

Perante uma doença degenerativa e um miúdo que toca piano desde os 5 anos, que até aos 10 não conhecia outra realidade não é diferente. Lembro-me que uma das minhas primeiras reacções foi: então e o piano, como é que vai ser? Sou daquelas que primeiro se assusta e faz um alarde - mais ou menos discreto; conforme o momento - mas depois acalma-se e olha com realismo para a situação e para a solução. Lá me lembrei da licenciatura x que pode ser aplicada a Z, B, Y, G e lá lhe ensinei que a música é um vasto universo e que tocará até que as mãos lhe doam e permitam, que existe o Jazz que é uma linguagem mais livre que o Clássico, que existe a Composição e por aí fora.

Não estávamos sozinhos. Na Escola de Música do Conservatório Nacional temos encontrado massa humana da boa. Ah, bela colheita! E têm-nos ajudado a suavizar muitíssimo esta descoberta que se faz todos os dias.

Falo muito de Alegria e de Felicidade e tenho em mim guardada a responsabilidade de ensinar os meus filhos a encontrarem a sua, mas cá em casa não andamos sempre aos pulos e nem vemos sempre arco-íris no fundo do horizonte. A Alegria e a Felicidade também dão trabalho, temos de a contruir diariamente nas atitudes e decisões. E quando o futuro nos troca as voltas, aprensentamos-lhe o plano A e quando esse já não servir, já temos o plano B e se esse não encaixar bem no que precisamos, fazemos recortes e remendos e continuamos em frente!

Como explicar a diferença às crianças? Ou melhor, como fazê-las conviver com um mundo onde a diferença pode ter formas disformes e onde o ideal de beleza não existe?

Quando Diogo foi diagnosticado a pequenita tinha cerca de 6 meses. Além de ter de gerir a entrada consciente de uma criança de 10 anos num universo hospitalar/de tratamentos que lhe era novo até à data e que agora se lhe tornava num pertence, tinha uma bebé que também ia conviver com essa realidade.

Fiz como faço sempre. Levo os meus filhos para todo o lado onde vou. Acompanham-me em quase tudo e desta vez não iria ser diferente. A Matilde entra  na ala de tratamento ambulatório pediátrico do Centro de Medicina de Reabilitação Física – instituição que assusta muitos crescidos -  e acompanha os tratamentos desde o início. Vê meninos com próteses, sem pernas, meninos cuja fala é enrolada, que se babam, que usam andarilhos. Desde sempre, assim como vê as restantes pessoas desde sempre. As pessoas além terem olhos castanhos, serem altas, usarem camisolas de lã ou de gola alta, podem usar cadeiras de roda, ter os pés deformados. Todos perfeitamente imperfeitos ou não fossemos humanos.

Conforme foi crescendo foi apontando e fazendo perguntas. Eu respondo a todas, não escondo nada, simplifico e suavizo o vocabulário e explico que apontar em situação alguma é coisa bonita. Mas não deixo de dizer que o menino x não tem pernas por A ou B razão ou simplesmente porque nasceu assim. Eu, por exemplo, tenho umas belas orelhas de Elfo, o pai tem o nariz ligeiramente inclinado e todos cá em casa temos um parafuso a menos. Felizmente!!

Eu também pergunto. Quando não sei, pergunto. Por vezes, até peço para tocar/mexer para receber a informação sensorial. Não deixo, por vezes, de receber um olhar de estranhamento, de surpresa. Mas nunca ninguém mo recusou e no fim ficamos todos com um sorriso nos lábios.

Em Alcoitão, enquanto o Diogo faz o seu tratamento, a Matilde aproveita para  brincar com os brinquedos que lá estão, brincar com os meninos que podem ter ou não perna e até já ajuda na hidroginástica.  

A minha pequenita vive agarrada ao lápis e ao papel. Vai ser uma pintora, diz. Dos seus desenhos fazem parte todas as realidades. É maravilhoso de observar e de sentir no coração!