Há amizades que nascem e crescem connosco, o que é realmente algo muito bonito de ver desenhar-se aos nossos olhos, a desabrochar por entre as hormonas das várias fases etária, gargalhadas, exageros, confidências, interajudas, problemas, resoluções onde se redescobrem e onde se confirmam as cumplicidades. 

O Diogo tem tido essa sorte e hoje às 18h00, juntamente com os seus amigos, vai celebrá-lo em concerto na EMCN. Que gosto vê-lo. Anda na Escola de Música do Conservatório Nacional desde os 9 anos de idade e os amigos também, mais coisa menos coisa (ainda levo um puxão de orelhas pela falta de precisão).

Foi esta a escola que o acompanhou desde sempre e também quando surgiu a CMT, que o ajudou a fazer as adequações necessárias para que o seu futuro se cumprisse com felicidade e humanidade. E tem-se cumprido. Sou-lhes muito grata.

Os amigos, estes amigos, têm sido verdadeiros companheiros, procuraram saber o que podiam sobre a doença do Diogo, discutiram os preconceitos em torno da deficiência, preocupam-se com ele sem jamais lhe retirarem a eficiência. São sensíveis à diferença  e à normalidade da diferença.

Este ano é o seu último ano juntos. Estão a terminá-lo e vão fazer um interrail juntos. Sim, o Diogo tem CMT e vai fazer um interrail. A vida é para ser vivida. Vai voltar cansado, depois descansa. A vida é uma dança de equilíbrios. E eu sei que o meu filho pode aventurar-se pela vida com segurança, pois tem um cinturão de amigos que lhe dão suporte. Estes jovens que se encontram entre os 19 e 18 anos vieram ter comigo para saber tudo o que podem fazer pelo Diogo durante a viagem. “E se ele se magoar, o que fazemos?” Nós ajudamo-lo a levar a mala, não se preocupe.” Entre muitas outras perguntas e rcomendações.

A amizade e a sensibilidade são taõ bonitas! Estes jovens enchem o meu coração de esperança quanto ao futuro. A equidade, a inclusão é possível, pois tudo o que é humano é possível!

O concerto é hoje na EMCN e os donativos revertem para a viagem destes amigos.

Deixo-vos com as palavras que nos endereçaram:

Ontem fui buscar a Matilde à escola e já no carro disse-lhe: Sabes que música é que tenho outra vez no carro? Aquela que tu gostas muito, “olha que coisa mais linda, mais cheia... Já sei, já sei. E qual é o número? Responde-me ela. – Sei lá, filha. Não reparei.

A Matilde, como menina sensorial que é, é muito visual e, como tal, muito sensível às formas. Desde pequenita, talvez desde os 2 anos, que reconhece os números através da forma, que desenha letras por lhes procurar entender essa mesma forma. Quando assim pequenita, era habitual apanhá-la a contornar com a ponta dos dedos as linhas dos objectos, dos desenhos, de qualquer coisa que lhe despertasse a atenção. Seguidamente desenhava o que tinha observado. Por vezes ficava-se só pelo entendimento do objecto ou do desenho através desse tactear do terreno visual.

Hoje tem quase 7 anos e o gosto pelas formas ficou, ou não desenhasse ela diariamente e não fosse essa a sua área de interesse predilecta. Ficou também um gosto pelos números, facilidade com os mesmos, a par de... uma memória incrível.  Então, a Matilde sabe de cor a numeração das músicas que gosta nos cd’s do carro e quando lá chegamos  é habitual ouvir, “Mãe, põe a 40, quero a 36” ou, em debate, insistir connosco que a música X é o número Y e... ganhar. Tem uma bela organização númerica. Que bela biblioteca mental! Também queriaaaa! Que jeitaço me daria. Mas não a tenho e por isso também me é comum a mim perguntar-lhe a ela qual é o número da música X e onde é que estão os meus óculos de sol e afins. Há que optimizar e dar um bom uso às características e capacidades de cada um. A memória da minha filha é divertida e facilita-nos a vida muitas vezes. São tantas as vezes que digo, bem haja a sensorialidade. E rimos.

E para mim, isto também é viver a diferença com positivismo. Porque ser positivo para mim, no contexto da diferença, é integrar naturalmente as características de cada um, exprimir quem somos emocional e funcionalmente. Quando conseguimos que as nossas caracteríscas, incluindo as menos boas, funcionem em conjunto para tornar a nossa vida mais suave, mais fluida respeitando quem somos, conseguimos saídas positivas para as dificuldades, então cumprimo-nos. E não é isso que todos nós queremos e que julgamos que a diferença nos dificulta?

Esta manhã, entrámos no carro e perguntei, Matilde, qual é o número da música? Doze, mamã. E lá fomos de sorriso nos lábios, juntas a cantarolar, Olha que coisa mais linda, mais cheia de graça...

 Naturalmente, despeço-me com música e desejo a todos um feliz fim-de-semana!

Matilde, estás a tocar tão devagar! Que bem! A maioria dos meninos da tua idade só quer tocar depressa. És tão tranquila a tocar. Disse-lhe a professora de violoncelo no fim da aula. O meu coração de mãe sorria profundamente. Claro que se sente um enorme orgulho pela capacidade técnica demonstrada pela pequenita, mas o que me fez sorrir e aconchegar o coração foi ouvir a professora a falar da tranquilidade da pequenita. Que vitória! Que “conseguimento”! Ela que tem a agitação física e interna a atrapalhar-lhe o quotidiano tal pedra no sapato... És tão tranquila a tocar... música para os meus ouvidos, estas palavras.

Foi uma das principais razões que nos levou a inscrever a Matilde na música, na EMCN em particular, dada a sua oferta tão completa. O desenvolvimento da concentração que estes miúdos adquirem. O controlo sobre as suas emoções.  O poder explorá-las, conhecê-las e com isso o apaziguamento interno.

A aula de Violoncelo decorre em regime individual. A aluna e a professora. Um tempo só para elas. O “silêncio”, a concentração, a disciplina mas também a descoberta da beleza da melodia. A Arte tem esta função de nos fazer mergulhar em nós e no ambiente. Oferece-nos o silêncio e o olhar como meio de contemplação e entendimento. E porque os processos criativos levam o seu tempo, ensinam a esperar, a compreender o tempo das coisas. A Arte é terapêutica.

É óbvio que as aulas de música não resolvem toda a agitação da Matilde. Nada a fará desaparecer nem tal pretendemos. Faz parte da Matilde. A verdade é que as manifestações das suas dificuldades de integração sensorial – que a levam a esta agitação – jamais desaparecerão, umas darão lugar a outras com certeza, mas a Matilde poderá adquirir ferramentas que a levem a reconhecer quando a sua agitação a está a prejudizar no dia-a-dia e a controlar o que consegue por meio delas. O que se pretende é só isto. Adquirir ferramentas que tornem a sua vida mais salutar. 

Todos nós, pais de crianças com NEE, sabemos que a inclusão e equidade é extensivamente burocrática, que representa uma guerra em que nos tornamos facilmente personas non gratas devido às constantes exigências a que nos vemos obrigados a fazer cumprir.

Confesso que detesto os pápeis. Desumanizam todo o processo e desviam a atenção dos professores e todos os actores envolvidos daquilo que é o importante: os miúdos. O dia-a-dia deles, as dificuldades/necessidades que precisam ver resolvidas na prática; o entendimento e aceitação de quem são na organização dos afazeres nas suas escolas e outros espaços afins.

Também nesta área, confesso que temos muita sorte. De uma forma ou de outra vamos esbarrando com pessoas. Maravilhosas pessoas que param para me/nos ouvir e ajudar, disponíveis para fazerem o que está ao seu alcance para tornar a vida dos meus filhos mais funcional, mais igual e justa.

Aconteceu primeiro com o Diogo,

Ele estuda num edifício histórico com imensas escadas -  que não vê chegar o dinheiro há tanto prometido pelo M.E. para as obras , quanto mais pensar-se em pedir obras que conteplem as necessidades de um menino deficiente.  Nem me passou pela cabeça levar essa problemática à escola. No entanto, tem maravilhosos colegas que, por vezes, o levam às cavalitas, outras tantas oferecem-se para lhes  levar a mochila, etc.

Quanto ao processo PEI, o Diogo teve a sorte de ter uma Directora de Turma muito competente e humana. Sou muito grata àquela professora. Agilizou sempre a documentação, realizou todas as alterações ao processo que nós fomos solicitando. Um processo dinâmico a responder à dinâmica de uma doença degenerativa. Levo-a para sempre no meu coração. Exagero, disse-me ela no outro dia. Mas não é não. É tão difícil encontrarmos pessoas disponíveis. Acreditem, fazem toda a diferença. Deixo-vos – agora e mais abaixo -  com algumas linhas do livro do Diogo, Baluartes – Episódios de uma vida com banda sonora, publicado pela Vogais, que testemunha esse apoio que temos vivido:

«O teu professor de piano veio falar comigo.»

«Sim, ele disse que o faria. Como é que o processo irá decorrer?»

«Vou ver se ainda esta tarde falo com a directora, no sentido de agilizar todo o processo.»

«Muito obrigado, professora. Agradeço-lhe genuinamente a celeridade e atenção que tem dado a este assunto que, para mim, é tão importante.»

«Não tem de agradecer, Diogo, parte do meu trabalho enquanto directora de turma.»

A relação de professor e aluno vai para além de professore e aluno vai para além de uma série numérica que nos coloca num certo quadrante de qualidade estudantil. É uma interacção humana. Um corpo que olha para nós com atenção e nos guia quando mais precisamos.

Quando a primeira alteração morfológica atingiu as mãos do Diogo, interferindo com o cumprimento dos altos padrões do Conservatório Nacional, veio a primeira seta que atingiu em força o coração do meu filho. Até então a vida cumpria-se sem grande altercação. Valeram-nos os vários planos que já havíamos desenhado para respodermos de imediato, mas valeu-nos também aquele professor de piano, tão amigo do Diogo, tão humano.  Ajudou-nos a pôr o plano em prática, disponibilizou-se para agilizar o processo de mudança de curso de Piano para Composição e comprometeu-se a acompanhar o Diogo,  dando-lhe ainda assim aulas até ao fim do secundário, porque sabia que isso era importante para o Diogo tendo em conta que estudava piano desde os cinco anos e o efeito fisioterapeutico que se fez sentir nas suas mãos. Valeu-nos a Directora da EMCN que autorizou que o Diogo frequentasse oficialmente os dois cursos, valeu-nos o professor de Composição que o recebeu de braços abertos a meio de um ano lectivo e, entretanto, se tornou uma pessoa de importância que perdudará na vida do Diogo.

«Passa-se alguma coisa com os meus dedos, professor. Estão presos, não sei explicar. Eu tento passar desta posição, mas não é fluído.»

«Deixa-me ver. Estica a mão. Estica o polegar. Os dois.»

«Penso que tens aqui progressos da doença na mão. Estás a ver o polegar? Não está a esticar até aos noventa graus», em nenhuma das mãos.»

«Fiquei contente quando entraste  para o sexto grau. No entanto, já te tinha vindo a avisar, a dificuldades iria dar um salto. (...) Enquanto teu professor, enquanto teu amigo, eu sei sempre honesto e realista contigo. Tu tens uma doença degenerativa, que te impossibilita de certa forma o crescimento de massa muscular. Cansas-te mais facilmente, e no futuro poderás vir a ter pouca sensibilidade. E, agora, tens este pequeno avanço. Diz-me uma coisa. Onde é que tu queres chegar? Qual é o teu objectivo»

Este é o seu último ano naquela escola e eu não podia ficar mais grata e feliz pela experiência do meu filho. Juntos conseguimos contornar as pedras que foram aparecendo no sapato.

Com a Matilde temos tido a mesma sorte. No entanto, no caso dela não existe ainda um relatório nem um processo PEI. Contamos com a boa vontade e humanidade de quem a rodeia.

No ano passado, a pequenita começou a ter alguns tiques: a piscar os olhos, a fungar do nariz, a fazer um outro barulho com o nariz – imagino que tenham surgido devido à nossa mudança de casa e à grande novidade que estava por vir: o 1º ciclo. A entrada oficial na escola, apesar de ter ficado no mesmo estabelecimento de ensino e os amigos serem quase os  mesmo do infantário. Mas, ainda assim, a aventura era grande! Além da escola de música! Entretanto, lá foram suavizando, reinando o pisca-pisca e o funga-funga – como lhes chamamos – ora em conjunto, ora alternando-se, ora em ritmo mais suave ou mais acentuado. 

Sendo a Matilde uma menina cumpridora de regras – fora de casa, note-se – não é habitual recebermos  queixas de carácter comportamental, e como ela não demonstra também não é propriamente comum alguém notar seja o que for. Dificilmente ela explodirá fora de casa, implodirá.  Com vista a suavizar algum constragimento ao longo do seu dia-a-dia, quando está mais agitada vou alertando a professora para que possa ir reparando. Em situação de stress, a pequenita fica contraída, calada,  pode cerrar as mãos discretamente, tensionar o corpo, a frustração pode, de facto, instalar-se e tornar o seu dia muito difícil. Desde que os tiques apareceram, em momentos destes, eles podem fazer-se sentir mais marcadamente.

Foi precisamente isso que aconteceu no início deste 2º período lectivo. Talvez devido à grande interrupção das férias do Natal  -  que não deixam de ser uma alteração à rotina, com prendas e emoção à mistura, os primos, a brincadeira sempre com o botão ON no máximo, ou, por outro lado, o regresso às aulas, já tinha saudades dos coleguinhas, das suas brincadeiras – mas, de facto, ela estava On Fire; funga pr’aqui, funga pr’ali... já sabíamos que mais tarde ou mais cedo alguém lhe iria perguntar Estás constipada? Queres ir assoar-te? Também perguntámos quando os tiques surgiram. Também não sabíamos que o eram. 

Era natural e expectável que perguntassem:

Estávamos à espera que terminasse a sua aula de formação musical quando a pequenita saiu a meio dirigindo-se para a casa-de-banho, o olhar trinta e um empinado e rapidamente percebemos. Então, disseram-te para ires assoar o nariz? Acenou que sim. No fim da aula lá fui eu falar com a professora: sou a mãe da menina que saiu a meio da aula para se ir assoar. Não me diga que já pus o pé da poça, disse-me ela a sorrir. Nada disso, professora. Lá lhe expliquei tudo, das dificuldades de integração sensorial, das habilidades engraçadas que também confere, mas também dos tiques que não consegue controlar, apesar de tentar.  Peço muita desculpa. Sabe, estavámos todos à volta do piano a trabalhar e só se ouvia ela a fungar, pensei que estivesse constipada. Com certeza, professora. Não se preocupe, não poderia adivinhar.  

                                   

Foi o humor, a descontração e naturalidade que me surpreenderam. O habitual é receber um olhar de estranhamento, recusa no olhar e restantes trejeitos corporais. Aqui não houve nada disso. Resultado? Naquela aula a pequenita já pode fungar à vontade para nós. Mais uma pequena vitória que sabe a uma dentada de melancia debaixo de uma tarde quente de Verão .

Entretanto, Janeiro a avançar trouxe mais um amiguinho, um novo tique para se juntar à orquestra animada. Desta feita a envolver o ombro. Lá fui eu relembrar a professora do 1º ciclo... que os tiques serão um sinal de que não estará bem e pedi para ter especial atenção caso verificasse que ao longo do dia se manisfestam com mais perseverança. Os dias passaram e numa tarde em que a vou buscar à escola, vejo todos os meninos a sairem da sala bem ordeirados pela professora que está à porta. De repente lá vejo a minha pequenita a sair mas a professora pára-a e fala com ela por uns instantes. Nem uma nem outra sorri. A minha sobrancelha interrogativa arqueia-se em preocupação, mas quando me aproximo a professora explica-me amorosamente que hoje ela esteve com o ombro mais impulsivo e que estava só a confirmar se estava tudo bem, pois a Matilde tinha levado um búzio para apresentar aos colegas mas não tinha havido tempo para o fazer. Houve muitas actividades e o tempo não chegou para tudo. Faz parte. Todos nós temos de lidar com as nossas frustrações e saber arrumá-las.

A burocracia é indispensável para fazer cumprir a inclusão e equidade. Longe de mim pôr em causa a importância dos pápeis, dos processos pelos quais lutamos tanto para garantir a vida própria ou a dos nossos. Mas sou feliz. Sou feliz porque no dia-a-dia dos meus filhos há pessoas e instituições que são sensíveis às necessidades deles, que resolvem as suas questões quotidianas de carácter ora mais concreto ora mais subjectivo. E isso é apenas natural. Assim devia ser a inclusão. A burocracia é tratada por pessoas, as instituições são feitas por pessoas para pessoas. A inclusão é humana!

Escadas, escadas, calçada portuguesa, escadas, íngremes subidas, descidas inclinadas que propulsionam o corpo para a frente. Autocarro, comboio, caminhar, caminhar. Sensivelmente hora e meia de caminho, desde a porta de casa até à porta da escola.

É esta a duração da viagem quotidiana do meu filho. É este tipo de piso e obstáculos com que ele se depara todos os dias para chegar à escola. Quem tem CMT sabe que é um desafio e tanto. Imagino que ao saberem que no quadro da Charcot-Marie-Tooth a fadiga pode acelerar a sintomatologia, a progressão da degeneração, devem pensar que estou doida, certo? Como é que deixas o teu filho andar isso tudo a pé, Susana? Vai cansar-se. Pode cair e magoar-se.

Pois pode. Pode cair a qualquer momento, em qualquer sítio, sozinho, ao meu lado, nas condições mais improváveis e que pareciam das mais seguras. Enquanto não cai e isso não compromete a marcha dele, vai viver. Vai fazer tudo o que quiser – salve seja – e que um jovem da idade dele deve fazer. Vai correr para apanhar o comboio e vê-lo partir no último instante, estava mesmo quase. Vai andar de transportes com os amigos: todos juntos, voz grossa, ai meninos da música, perdão, a voz grave a entoar carruagem fora; vai encontrando e somando os amigos de todas as manhãs. As piadas e desculpas para os atrasos que inventam juntos, imagino eu, a cumplicidade a crescer entre mochilas, passeios estreitos das ruas apinhadas, a calçada portuguesa sempre a desafiar, o equilíbrio a tentar manter-se firme.

Sim, devo estar doida, pois o Diogo, por agora e enquanto ele assim quiser, vai a pé e de transportes públicos para a escola. Vai subir escadas porque pode, porque consegue. É só mais tarde que as pernas não vão conseguir levantar, é só mais tarde que virá o impedimento. Enquanto tiver força, enquanto lhe restar músculo que lhe permita desenhar passos e lançar-se em corridas, pois assim fará.

No caminho para a escola ganha-se autonomia, descobrem-se paisagens e ruelas que se tornam memórias só suas. Relaciona-se intimamente com a cidade e descobre-lhe a poesia que lhe povoa sempre as ideias e o coração. Como ele adora Lisboa... como ele adora percorrer-lhe as ruas consigo mesmo e os seus pensamentos...

Como poderia eu tirar-lhe algo que ainda não perdeu? É a juventude a cumprir-se em todas as suas descobertas. Vai, miúdo! Vive a tua vida, vive a tua idade! O que o futuro te guarda está ainda distante, lá à frente, numa placa de trânsito sem direcção. Certezas? Nenhumas. Não as tenhas, senão a certeza em ti. Colecciona sorrisos, gargalhadas, amizades, amores de fins de tarde. Come a vida às colheradas! Barriga cheia de felicidade!

Como se consegue tudo? Com equilíbrio e responsabilidade! Comer bem, descansar muito, muito, mas mesmo muito. Esta é a parte chata, para ele, pois com a idade que tem obrigo-o a deitar-se cedo, máximo 22h nos dias de aulas, 0h00 ao fim-de-semana - nem sempre todos -, mas realmente na CMT descansar é vital. Se uma semana está mais pesada – com ensaios e aulas mais tardias -  na outra que se segue tem forçosamente que encontrar forma de descansar mais. Naturalmente, que também é de importância fulcral fazer os alongamentos, ir aos tratamentos, usar as ajudas técnicas  - que muitos não gostam e deixam de lado. O Diogo foi diagnosticado aos 10, anda sozinho de transportes públicos desde os 13, só voltarei a ir buscá-lo e a levá-lo onde ele quiser e precisar quando ele mo pedir ou quando o corpo dele der sinal. Até lá, o destino cumpre-o com os próprios pés!

Sei que vos falo sempre, tal como irei sempre fazê-lo, do viver a vida e da alegria e felicidade, mas afinal, qual outro senão esse o objectivo de estar vivo?

Não podiámos ter iniciado o ano de melhor forma, a meu ver. No útimo dia de férias de Natal vimos, em família, o documentário Asperguer’s Are US - um documentário que relata a relação de um grupo de jovens que tem Síndrome de Asperguer e que estão unidos pela paixão que têm pelo humor. Fabuloso! É o que vos posso dizer.

Apesar de ser natural que pensemos que o objectivo deles é o de sensibilizar e o de demonstrar/provar/confirmar que os autistas são capazes de terem humor/têm humor... eles garantem que não! A sua única intenção é fazer-nos rir - Somos absurdos, dizem.

Na verdade, além de nos fazerem rir também não deixam de fazer isso mesmo aos mais céticos, que os autistas também têm humor, sim. E o humor é tão diverso como as personalidades e feitios, não é verdade?

Para lá desse pormenor, sublinhe-se, é realmente maravilhoso verificar como se entreajudam, como montam todo um espectáculo juntos, superam dificuldades, gerem crises e ansiedades, atrevem-se e chegam ao objectivo. Rir e fazer rir.

Poderia dizer muito mais sobre o documentário mas não quero estragar-vos o momento, mas depois de verem não deixem de me dar a vossa opinião. O documentário está disponível no NetFlix.

Obrigada Ethan, New  Michael, Jack e Noah!

Sempre foi característica intrinseca do homem ter admiração/surpresa pelo novo, pelo diferente, pelo estranho. Quando à aldeia chegava um estranho rapidamente os pescoços se reviravam, sobrancelhas interrogativas à procura de saber quem será, a que família pertence. Quanto mais estranho nas vestes, mas retorcidos os pescoços.

Não será de espantar a mesma surpresa perante a deficiência? A forma que varia da norma, seja na aparência ou no comportamento.

As pessoas quando desconhecem do que se trata muitas vezes apontam, perguntam, dizem coisas pouco simpáticas, que deixam o deficiente e familiares desconfortáveis... as pessoas dizem coisas que não deviam dizer. Dizemos todos, não é verdade? Mas será que o dizem realmente por motivos meramente jocosos? Será que é mesmo falta de respeito? Com certeza assim será nalguns casos, mas não concordo que seja a regra.

O que se deve dizer a alguém cujo parente morreu? Os meus sentimentos? A mim parece-me já uma estrutura vocabular desprovida de sentido. Uma muleta social que podemos usar nesse momento em que queremos ser correctos e dizemos uma frase repetida por todos que já não quer dizer nada. Será que não quer mesmo? Será que não quer dizer que queremos apenas expressar o nosso carinho, a nossa empatia, a nossa afabilidade mas não sabemos como fazê-lo-lo. Então, afinal não é assim tão desprovida de sentido, a tal estrutura convencionalizada. 

As crianças pequenas apontam, perguntam o que é, porque é, como é, para que é e outras tantas questões que a minha imaginação já desprovida de simplicidade não consegue formular. Os adultos ensinam. Explicam e dão o exemplo ou pelo menos assim deveria ser para uma efectiva aprendizagem. Não se aponta que é feio, ouvia eu em miúda. Os pais, professores têm de ter tolerância, investir todos os dias para que os filhos cheguem onde pretendem, à assimilação, processamento e integração da nova informação/competência. Mas na diferença ninguém ensina a chegar ao outro. E é bem difícil.

Também eu despertei para todas essas questões durante o meu – contínuo – processo de aprendizagem da convivência com a diferença. Conforme mergulhei na internet à procura de informação, fui esbarrando com textos que sistematizam o que não se deve dizer a um deficiente e seus familiares. Desde o coitadinho, às melhoras, às sugestões de terapias, ao olhar estarrecido, à promessa de nos incluirem nas suas preces e por aí fora, parece uma lista interminável de palavras e acções que as pessoas não podem fazer.

Pus-me a pensar nisto. Remoí, remoí. Mas por que razão não podem as pessoas perguntar o que é que tens? O que é que o teu/seu filho tem? Felizmente tenho tido sorte com as pessoas que me têm aparecido à frente. Como seria se eu não pudesse fazer perguntas e ficasse sem respostas? Qual não seria o tamanho da minha angústia?

Quando o Diogo foi diagnosticado com Charcot-Marie-Tooth eu não sabia o que isso era, nunca tinha visto ninguém. Uma doença rara.  A internet falava em  deformações, falta de músculo. Sabem qual é a sensação de uma mão sem músculo? Eu também não sabia. Sabem como fiquei a saber?

Uma vez, estava no Centro de Reabilitação de Alcoitão a acompanhar o Diogo no seu tratamento quando o fisioteurapeuta me disse que estava um senhor lá fora no corredor com a mesma doença do Diogo e que nos tinha visto passar, reconheceu-nos das nossas acções de sensibilização e pediu para nos conhecer. O meu coração acelerou. Saber como será que o meu filho vai ficar. Era isso que eu queria saber. O que nos espera lá à frente. Para nós este senhor era um portal temporal da informação - valha-nos a ficção científica e o nosso humor. Eu falo pelos cotovelos e não tenho vergonha em esclarecer o que não sei, não tenho medo de arregaçar as mangas e ir atrás do que preciso. Precisava de informação. Posso tocar-lhe nas mãos? Perguntei-lhe com o coração disparado sem saber se o senhor ia levar a mal ou não. Não me leve a mal, mas sabe, além do meu filho, é a primeira pessoa que conheço com CMT. Eu preciso de saber como é, preciso de levar a informação sensorial comigo.

Ainda hoje sorrio ao pensar na minha quase inocente naturalidade ao abordar o senhor e surpreendi-me com a dele, que gentilmente me deixou tocar-lhe nos braços, nas mãos, perceber como fica a pele, se os dedos ficam rígidos ou não. Ainda hoje, já depois de ter conhecido mais pessoas com a mesma doença, sou tão grata à generosidade daquele senhor. Fui de coração cheio para casa nesse dia.

Poder-se-á dizer que há uma empatia que se estabelece automaticamente pela partilha da mesma condição. Não nego. Mas posso dizer que em Alcoitão, enquanto os filhos fazem tratamentos (principalmente os da piscina), os pais conversam entre si sobre terapias, fazem sugestões, perguntam o que tem o seu filho, como aconteceu?

Por que razão não podem os mais saudáveis perguntar? Porque fazem parte de outra equipa? Da equipa da qual também nós queriamos fazer parte? No início também eu sugeria alternativas de tratamento, estratégias. No início também eu me ofendia. Lembro de uma vez numa consulta com uma das médicas do Diogo ela dizer-me – éramos os últimos do dia – que de todas as doenças, se tivesse que escolher uma para os seus filhos escolhia a CMT. Não respondi, mas fui embora tão sentida. Nem imaginam. Pensei para mim que era fácil dizer isso quando a realidade é diferente. As suas filhas são perfeitamente saudáveis, o meu filho não, vai perder faculdades ao longo do tempo. Estamos sempre a aprender. Ainda bem. Ela não estava errada, eu estava. Há efectivamente doenças piores do que a CMT. Cada realidade com a sua verdade. O coração relaxou e a visão clareou, permitindo-me ver a razão dela.

Lembro-me de ficar aborrecida por desejarem as melhoras ao Diogo. As melhoras, as melhoras. É uma doença degenerativa, não tem melhoras, só piora, repetia para mim. Hoje agradeço e sorrio verdadeiramente. Sei que as pessoas não dizem por mal, nem pensam que a doença é degenerativa, que ele vai piorar. Querem ser simpáticas. Aceitemos.

Com o tempo e o coração aberto aprendemos a relativizar tudo, a medir o peso das coisas, o peso da vida. Estou sempre a calibrar a balança. Aprendi a deixar de estar chateada com o que a vida tinha dado ao meu filho, me tinha dado a mim. Tornei-me mais tolerante ao outro e percebi que ninguém quer ferir ninguém. A curiosidade é natural e necessária. Haja educação, naturalmente. Sempre. Mas haja também disponibilidade e afabilidade da parte interessada – deficiente e familiares – para ensinar, sensibilizar. Não se apanham moscas com vinagre, já diz o ditado e é bem verdade. As pessoas querem dizer alguma coisa e não sabem o quê. Na verdade, as palavras interessam mas as acções e atitudes interessam muito mais, as palavras têm o peso que nós lhes damos. Quando alguém diz coitadinho ou lamento a sua perda não está a tentar minimizar ou a desconsiderar ninguém, está a tentar demonstrar empatia perante uma situação que ninguém deseja ou desejou.

A propósito deste tema, deixo-vos com a participação do Diogo no 5 Para a Meia Noite onde o Nilton  - que também é embaixador da Associação Portuguesa de Charcot-Marie-Tooth – lhe faz a mesma pergunta a partir dos 31:24 minutos: ora espreitem.